la fente vélaire

La fente palatine, vous connaissez ? on ne l’entend pas ,sous ce nom mais on en parle plus communément sous le nom « bec de lièvre ».

Il en existe plusieurs sortent

Certaines atteignent la lèvre, le nez, la gencive, d’autre qu’une seule partie mais sont visibles et d’autres encore n’atteignent que le palais, et ne sont donc pas visibles

Je vais vous parler de la fente qui ne se vois pas, plus particulièrement de la fente vélaire, celle qui atteint le palais mou. Ce palais mou est un voile qui sépare la cavité buccale des fosses nasale.

la fente vélaire
Cette fente n’est pas détectable à l’échographie c’est alors une surprise et un effondrement autour de toi quand on découvre à ton enfant qu’il a un « trou » (nom donné par le médecin qui l’a découvert à notre fille) dans le palais.

Ce trou a son importance, il peut empêcher ton bébé de se nourrir correctement car il est alors pas capable de téter car il ne peux pas faire le « vide d’air » dans sa bouche.

Ce trou est souvent associé a un RGO (reflux gastro oesophagien), a un syndrome aussi. Mais surtout il aura un impact sur le langage de ton bébé.

Il faut alors l’opérer. Puis faire de nombreux bilan orthophonique ainsi qu’un suivi bien souvent nécessaire. Une opération est parfois pas suffisante, tu ne peux pas le savoir d’avance.

Le quotidien

Aujourd’hui nous vivons avec un bébé a fente, non seulement il nous a fallut accepter sa naissance prématurée (chose que je n’accepte toujours pas après 17 mois) mais il a fallut accepter que notre puce ais une malformation, malformation qui se développe entre la 8eme et la 12eme semaine de grossesse.

Nous avons la chance que son RGO était causé par une allergie elle n’a donc plus aucun traitement depuis qu’elle est en éviction, nous avons aussi la chance qu’elle a ce qu’on appelle une fente vélaire isolée.

Cette fente n’est donc associée a aucun autre problème elle aurait pu arriver à n’importe qui, elle fait partie des fentes qu’on explique pas. (c’est d’autant plus dur à comprendre alors pourquoi elle est pas quelqu’un d’autre).

A l’heure actuelle,

Nous sommes à la troisième annulation de l’opération. On nous re-propose des dates. Comment serait tu toi si on devait opérer ton enfant dans sa bouche, « organe » très important qui lui sert à se nourrir et en partie à respirer. Moi j’en suis malade, je ne m’y fait pas et franchement la après trois annulation je me pose des questions. J’ai peur alors que j’avais réussi à reprendre confiance et être « zen »

Alors oui mon bébé mon tout petit ange qui a abordé la vie avec difficulté en naissant trop tôt à 34 SA, en devant donc se battre pour vivre, a encore plus besoin de moi, car non seulement elle est préma mais elle a aussi une allergie alimentaire détectée assez tard dans sa première année, qui l’a empêché de grossir et de se développer normalement. Ce qui lui a valut un petit retard psychomoteur qu’il faut maintenant « traité » par des séances  poli-hebdomadaire de kiné, et qui en plus dois encore aborder une opération puis ensuite un suivi assez lourd. Oui mon bébé a besoin de moi et oui je me rend disponible pour elle en la faisant passer en priorité.

les « handicap » ne sont pas toujours visibles mais sont quand ils existent sont bel et bien présent.

La fente vélaire je ne connaissais pas, aujourd’hui je vis avec et même si elle ne se vois pas elle est dur à accepter. Peut être que demain toi aussi tu vivras avec et alors je serais là pour toi pour t’aider et te remonter le moral dans les moments les plus durs….. Mais aujourd’hui je me bat pour ma fille.

One thought on “la fente vélaire

  1. Bonjour, j’aimerais prendre contact pour parler de nos enfants qui ont le même problème, si tu es d’accord. Merci d’avance et à très bientôt j’espère. Élise, maman d’Enola 32mois.

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